地域訓練会や親の会には入らなくていいと思う。
理由は四つ。
- 情報はオンラインや療育先で集められる
- 基本自治なので係が負担
- 同じ障害の子は意外と少なく参考になったり励ましあったりできない
- 障害によっては親の会のイベントに参加できない
ただし行き場所がない一歳〜未就園児は親の安定のためいいかもしれない
それぞれを見ていこうと思う。
情報はオンラインや療育先で集められる
親の会に入ると、子供が高校生という割と大きめのお子さんを持つ先輩お母さんも多いはずだ。
これは、インターネットや療育などがまだ世間的に一般的ではなく、情報が口コミや会の開催する勉強会が唯一の情報源だったころの名残だ。
今はどうだろう。
気になる子の行動はネットで同じような悩みを持つママのブログを読んだり、子供の発達精神科のサイトなどで確認できる。
親の会の先輩ママの時代の話は下手をすると5年10年前となり、今とは時代も違って参考にならない事が多い。
最新の情報が欲しい場合は、区役所や保健所、療育センターのサイトで常に確認すれば良い。
電話すれば丁寧に教えてくれる。
基本自治なので係が負担
自治は大変だ。
専業主婦ならなんとかなっても、働くママはほぼ日中動けず、平日昼間や土曜日の係の負担は想像を絶する。
それでも平等であることを会員の皆さんは要求する。
係の役回りは平等に回ってくる。
昔は専業主婦がほとんどだし、障害を持つ子の親は貧しくても働けなかった。
預け先もなかったので地域訓練会にすがる思いで行ったのだ。
今は放課後等デイサービスも増え、子を預けるところも増えてきた。
障害児を受け入れてくれる習い事も増えた。
親の会だけを心の拠り所にする必要はない。
同じ障害の子は意外と少なく参考になったり励ましあったりできない
同じ地域の訓練会に入っても、障害が同じような子は滅多にいない。
どういうことかというと、どうしても「自分の子より発達のいい子」に対して妬みの感情が生まれ、支え合う関係にはなれないのだ。
発語した、オムツが取れた、会話ができた、そういう親として嬉しい出来事を、相手の子の発達状況を考えて、言葉を選んで付き合わないといけない。
これは非常に疲れる。
単に嬉しくて報告したいだけでも、相手の子が発語していなかったら相手はどう思うだろう。
一緒に喜んでくれるかどうか。
同じ障害名がついても、発達の状況は千差万別だ。結局同じ悩みを共有はできない。
障害によっては親の会のイベントに参加できない
地域訓練会のイベントは、大きな会場に行ったり、大人数の中に入る事がある。
我が子がそういうところが苦手だったら、会費も無駄だし、毎回親子して辛い思いをしながら参加することにどれほどの意味があるのだろう。
実はそんなところで苦行を行う必要は全くない。
親も子も引きこもっていいのだ。それが親子共の心と体の安定につながるのなら。
地域訓練会のメリット
ここまで地域訓練会に入らなくていいと言ってきた。
迷っている人には上記が必ずネックになるのでオススメしていないが、訓練会に所属するメリットも少なからずある。
次にそれを述べてみたい。
孤独ではない
地域訓練会は、会員だけで成り立っているわけではない。
市のサポート、ボランティアのサポート、地域の協力など多くの人の善意のもと何十年も成り立っている。
そんななか、ボランティアを何年も、何十年もされている人もいて、そういった人はこどもが 障害があるんじゃないかと、悩んで動揺しているママから、悟りを開いたママまで、よく見てきている。
子供と言うよりはママに対して優しいので毎日の生活が辛いままには心穏やかな救われる場所となる。
分かり合えるママがいる。
現場事しか持たない親と障害を持つ子の親ではどうしてもわかりあえない。
障害を持つ親同士だとお互いの苦労はわかっているので付き合いは多少楽になる。
例えば、待ち合わせ場所に遅れそうなとき子供の状態で遅れることについては とくに責められない。
どこかに遊びに行く時には現地集合現地解散が主となる なぜなら、電車に乗れる子、車じゃないと移動できない子、いろいろいてみんなで同じ手段で出かけるのは難しいからだ。
そこはお互いわかっているのでみんなで集団行動はしない。
偏食がひどくても、咎めたりしない。
食べるだけでお互い褒め合える。大きくなって、オムツが取れてなくてもそこも誰も突っ込まない。
そんな中で、障害を持つ子の親としての悩みは共有できる。
福祉へのアプローチの方法をいくつか先人が切り開いている
例えば、電話で連絡する、などの正攻法はある。
だが、訓練会から地域安心マネージャーや保健師を通じて、通常のルートじゃないルートで子供の状況を福祉に直結できる。 例えば、どの程度までごり押しできるのか、などといった情報は訓練会から得られる。それは経験談であり、電話では知ることができない。
正攻法以外で攻めていきたい場合は地域訓練会に入って先輩の話を聞くことは有効だ。
訓練会で講演会をしてくださる、篁（タカムラ）先生の本です。
篁先生の講演は、聞きごたえあります。
